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Malattie infantili

Genitore caregiver: la diagnosi di disabilità di un figlio

Quando riceve la diagnosi il genitore caregiver vive un lutto. A cui si accompagnano sentimenti di negazione e rabbia. L'accettazione è un percorso.

Pubblicato il 23.05.2024 e aggiornato il 23.05.2024 Scrivi alla redazione

Chi è il caregiver? Per definizione il termine caregiver indica quella persona che si prende cura (anche in ragione della sua professione) di un malato o di un soggetto non autosufficiente o diversamente abile. Chi è il caregiving genitoriale? Lo sono tutte le mamme e i papà impegnati nella cura di un figlio disabile. Le tematiche su questo tema riguardano tutte quelle famiglie nelle quali nasce e vive un bambino con una diversa abilità, sia essa una disabilità fisica o intellettiva.

La prima sfida che il genitore cargiver deve affrontare è l'accettazione della diagnosi.

Family caregiving: restituzione e accettazione della diagnosi relativa al figlio minorenne

Nonni, zii, fratelli, amici fanno parte, oltre ai genitori, di quella alleanza virtuosa che va costruita intorno al bambino dai bisogni speciali. In particolar modo tutte queste figure sono supportive per mamma e papà; possono essere veramente preziose poiché il carico fisico e psicologico dell’assistenza alla disabilità non dovrebbe mai ricadere su una sola figura: i bisogni del bambino disabile non possono essere soddisfatti in toto da un solo familiare.

Fatta questa premessa come monito al sostegno del genitore caregiver, mamma e papà restano determinanti nelle funzioni di cura del proprio caro figlio. Tuttavia accettare la diagnosi di disabilità di un figlio significa riprogettare l’intera vita familiare. Più profondamente, il caregiver genitore è chiamato a rivisitare la rappresentazione che aveva di se stesso come mamma o papà, del bambino come figlio e di loro, tutti insieme, come famiglia.

La restituzione di una diagnosi di disabilità implica una ridefizione della famiglia come organo nel presente e come progettualità nel futuro. Quello che si palesa dinnanzi agli occhi dei genitori è un cambio di definizione e di obiettivi: il dovere di crescere i figli mettendoli in condizione di allontanarsi dal nido e costruire autonomie si aggrava del bisogno di cura e assistenza, nella speranza che le migliori forme di cura e assistenza producano le più efficaci autonomie possibili per il bambino.

Caregiver: diritti e doveri emotivi del genitore che accudisce il figlio disabile  - alimentazionebambini. It by coop
Caregiver: diritti e doveri emotivi del genitore che accudisce il figlio disabile – alimentazionebambini.it by COOP

Diagnosi: il genitore diventa un caregiver in attesa di definire il proprio ruolo

Dal punto di vista psicologico, la diagnosi di disabilità di un figlio impatta fortemente sul genitore e può suscitare reazioni diverse:

  • La definizione del figlio come diversamente abile può generare nei genitori una cristallizzazione del bambino come perennemente bisognoso di cure e questo interrompe nella prospettiva mentale di mamma e papà la comune capacità di immaginarsi il figlio nel progredire del tempo. È come se il fluire temporale dello sviluppo immaginato e sperato del bambino si bloccasse per effetto di una condanna ricevuta.
  • Al contrario è possibile che sin dalla ricezione della diagnosi il genitore si incammini sulla via virtuosa della ricerca di quel nuovo assetto e di tutti quegli strumenti utili a supportare e sostenere il figlio nel miglior modo possibile. Questa seconda reazione è propulsiva e propositiva.

Sta di fatto che per i genitori caregiver è comune vivere un impatto traumatico con la diagnosi per poi trovare i propri equilibri familiari e reinterpretare con positività la nuova condizione.

Il lutto della diagnosi va vissuto

Nella letteratura psicologica e pedagogica la diagnosi di disabilità di un figlio viene paragonata a un lutto, è stato dimostrato che genera lo stesso dolore e il medesimo processo di accettazione. Del resto segna un momento di cambiamento e transizione carico di novità con cui fare i conti tra cui la comprensione (anche strettamente medico-clinica) della diagnosi e il riconoscimento concreto della realtà.

Il sostegno del caregiver (genitore) al diversamente abile (figlio) ha bisogno anche di sperimentare e vivere questa fase di accettazione, passa per il dolore, lo sconforto, l’impatto forte e scomodo della sensazione di impotenza, la rabbia e l’attesa di sentirsi riconosciuti dal mondo.

Il Professor David Oppenheim (docente universitario di psicologia presso l’Università dell’Haifa) sottolinea un dato chiave, utile anche ai medici nel momento delicato della restituzione della diagnosi: per i genitori la comprensione della diagnosi è un riconoscimento di realtà che impone loro di rivedere (riaggiustare) l’immagine mentale che avevano del figlio.

Senza una vera e profonda presa d’atto della malattia del proprio caro nessun caregiver può cambiare le cose, ovvero incidere positivamente sulla condizione sfavorevole (sui sintomi e sugli effetti della malattia stessa). Ciò è come dire che se il genitore nega l’autismo del figlio non ne riconoscerà nemmeno il bisogno di perfezionare le suo competenze sociali o di appoggiarsi a un professionista psicologo per farlo.

Il caregiver passa attraverso le 5 fasi di accettazione del lutto

Quali sono le fasi del lutto che per analogia sono anche le fasi che attraversa il caregiver nella accettazione della diagnosi? Le descriviamo qui di seguito sul modello della psichitra Elisabeth Kubler Ross:

  • Negazione della diagnosi.

Caro genitore, se anche a te è accaduto di aver respinto l’idea della disabilità di tuo figlio, sappi che la negazione è una comune strategia di evitamento che serve a sopportare quei dolori che ci sovrastano, non sentirti nè colpevole nè sbagliato per questo.

  • Rabbia.

La rabbia liberata verso il mondo, ovvero contro tutti e contro qualsiasi cosa, che potremmo definire rabbia incondizionata o assoluta, è una reazione normale alla sensazione di essere rimasti legati, ingabbiati o di essere in trappola. A conferma di ciò, comunemente la rabbia si accompagna ad altre sensazioni sgradevoli: isolamento, solitudine, incomprensione e auto-negazione. Proprio queste ultime costituiscono effetti secondari della ricezione della diagnosi.

Nella fase della rabbia il genitore può provare questo sentimento persino verso il bambino e non è escluso che con tale sentire pervada tutto se stesso e ogni accaduto interpretando la vita largamente intesa, sempre e solo in negativo.

  • Contrattazione.

In questa fase del lutto il genitore (e in genere la persona il lutto) cerca di negoziare col mondo per modificare il proprio stato d’animo. Di fatto cerca sollievo e non è detto che lo faccia funzionalmente, è questo della negoziazione il momento in cui il genitore può cercare prove che falsificano la diagnosi, ovvero la mette in discussione. Evidentemente qui è ancora in corso una reazione respingente.

  • Tristezza.

Prima dell’accettazione della diagnosi è comune che il genitore tocchi il fondo vivendo una fase depressiva che evidentemente sarà tanto più acuta quanto più gravi sono la condizione del figlio, il senso di scoraggiamento e abbandono sociale e familiare.

  • Accettazione.
I bambini diversamente abili hanno il diritto di essere riconosciuti e tutelati come persone dotate di potenzialità.

I caregiver, genitori e non, che accettano la diagnosi del proprio caro non smettono di essere addolorati, ma sono pronti a un passo decisivo per la cura del diversamente abile: sono pronti a riconoscere i talenti e le potenzialità del loro bambino.

Il sostegno al caregiver -  alimentazionebambini. It by coop
Il sostegno al caregiver – alimentazionebambini.it by COOP

Rifiuto della diagnosi: aspetto psicologico ed il sostegno del caregiver coniuge-altro genitore, della famiglia e della società

L’accettazione della diagnosi sta alla base del buon accudimento perché fonda una relazione sana col bambino: un figlio osservato solo attraverso la lente del dolore è un bimbo di cui si perde il sole, ovvero se ne perdono i talenti. Quando il genitore assiste e si prende cura del figlio senza aver raggiunto una accettazione della condizione del bambino è a rischio l’aggregazione familiare e potrebbe essere necessario un supporto psicologico o un percorso pedagogico di Parent Training.

Quali sono i sintomi di una mancata accettazione della diagnosi?

Il genitore

  • guarda al bambino solo come a un oggetto di cura e protezione e non ne riconosce i talenti;
  • mette in atto strategie difensive come il ritiro o l’ipercontrollo.

I comportamenti di ritiro sono meccanici e freddi, si riconoscono in quei genitori che si occupano del bambino con gesti vuoti, ripetitivi, come medicalizzati e fortemente routinari ma senza mostrare piacere nell’interazione col figlio. Spesso questi genitori nutrono l’illusoria speranza di una possibile guarigione.

L’ipercontrollo, invece, è una risposta all’eccessiva ansia dei genitori, ansia che a sua volta discende dalle emozioni negative scatenate dalla diagnosi e non lenite.

Il genitore ipercontrollante si riconosce nei comportamenti sostitutivi, controllanti e protettivi oltre la ragionevolezza con cui si relaziona al figlio. È evidente che un simile modo di agire finisce col limitare le autonomie mentre i bambini diversamente abili andrebbero promossi nelle loro abilità e competenze autonome, ciò basta a comprenderne i rischi. Senza considerare che l’ipercontrollo scatena spesso rabbia.

La mancata accettazione della diagnosi deve allertare l’altro genitore, i parenti, gli amici e le istituzioni (compresa la scuola) perchè rende necessario un percorso di supporto, peggio è quando le persone intorno al genitore in difetto di accettazione lo attaccano o lo assecondano.

La fatica del caregiver va sempre sostenuta e monitorata non trascurando il rischio di Burnout Parentale. I genitori di figli disabili possono essere più esposti al rischio di Burnout Genitoriale e vi sono dei sintomi specifici da attenzionare.